La trisomie " Eric, est l’aîné d’une fratrie de 3 enfants. Il a actuellement 6 ans et il a les comportements et le sentiment d’un garçon de son âge. Il va à l’école, il joue au foot, il aime jouer avec ses frères et les autres enfants ; il peut être heureux, triste, bagarreur, bon joueur. Mais nous reconnaissons qu’il est souvent joyeux et « toujours partant » pour faire quelque chose. Pour nous, être parents d’un enfant porteur de trisomie 21 n’est pas rose tous les jours, mais comme chacun d’entre nous il participe au bonheur de la famille et à la construction de la société. " Amélie et Luc, les parents d’Eric " Yann est notre deuxième enfant. A la naissance, nous avons été terrassés par l'annonce de la trisomie. En quelques heures nous avons dû faire le deuil de l'enfant idéal. Une vague d'angoisse nous a envahisavec un mélange de sentiments et des interrogations multiples. Nous avons, dans un premier temps, attendu les résultats des différents examens qui devaient déterminer l'aspect somatique (cardiopathie entre autres). Très rapidement le corps médical a pu nous rassurer, alors nous nous sommes interrogés sur notre fonction parentale. Comment pouvions-nous accompagner cet enfant, est-ce que nous en serions capables....etc..? Ces quelques heures, ces quelques jours, nous ont parus une éternité, violents et douloureux. Puis d'un seul coup, tout devient plus clair, cet enfant est le nôtre, c'est une évidence, il est différent mais qu'importe, il nous fera soulever des montagnes. Aujourd'hui, Yann a dix ans, avec du recul, je sais que tous nos doutes, toutes ces interrogations, étaient juste à propos, et qu'en réalité être parents c'est avancer vers l'inconnu et par conséquent prendre un risque, et s'interroger. Alors enfant différent ou pas, tout le monde interroge sa capacité à être parents. Simplement pour cet enfant qui n'est pas l'enfant idéal, nos angoisses et nos doutes ont été décuplés mais pas si loin de ce que l'on peut vivre pour une naissance dite normale. Yann a bien grandi, il évolue à son rythme et reste un enfant harmonieux et joyeux. Il est parfaitement socialisé, il a du plaisir quand il est à l'école, au centre aéré, dans des activités extra-scolaires...Nous, parents, avons trouvé le juste milieu, nous sommes bienveillants mais pas trop protecteurs, et je me dis que nous avons réussi, Yann peut être à distance de sa famille et y être bien. L'objectif, des dix prochaines années, est de l'accompagner le plus loin possible dans l'autonomie mais je dirais comme tous les enfants. Certes il ne sera pas pilote de ligne, et alors, s’il est heureux le pari sera gagné. " Permettre à chaque personne de développer ses compétences et son autonomie propres avec la confiance et l’aide de tous.
- la psychomotricité est orientée sur l’approche corporelle, le plaisir de bouger, de pouvoir ainsi entrer en communication avec d’autres. Elle permet aussi de favoriser une meilleure tonicité, ce dont les bébés porteurs de trisomie ont particulièrement besoin.
L’orthophonie, en éveil précoce, viendra naturellement soutenir la prise de contact entre le bébé et son entourage en permettant de repérer ses échanges parfois discrets mais fondamentaux pour l’élaboration de la parole : plaisir de la communication, reconnaissance du babillage, etc…
Le psychologue, quant à lui, accompagne la famille en évoquant avec eux leurs difficultés et leurs questionnements. Par son écoute et ses conseils, il contribue à améliorer la relation affective entre parents et enfants, ainsi que le développement émotionnel des enfants.
La loi d’orientation du 30 juin 1975, révisée en 2005, a institué l’obligation scolaire pour les enfants handicapés et fixe comme objectif prioritaire leur intégration en milieu scolaire. Dès la maternelle et à chaque étape (primaire, collège, lycée, formation professionnelle), la demande d’intégration est légitime mais elle n’est pas toujours facile à réaliser.
Le projet professionnel se prépare dès l’adolescence par une formation et un accompagnement adaptés.
Le sport Les activités artistiques
2 – Suivi médical Il est important que l’enfant soit suivi par un généraliste ou un pédiatre. Ce médecin devra avoir votre confiance, il s’occupera des maladies courantes et il orientera vers des spécialistes si nécessaire. Un livret de « suivi médical des personnes porteuses de trisomie 21 » comportant des informations complètes est à la disposition de la famille ou du médecin traitant (à Trisomie 21 France ou à Trisomie 21 Sarthe). 3 – Lieux d’accueil et services de soins CAMSP : centre d’action médico-sociale précoce C’est souvent le premier maillon de la chaîne des équipements sociaux et médico-sociaux. C’est un service de prévention, de diagnostic et de soins pour les enfants de 0 à 6 ans. CMP : centre médico-psychologique Il est composé de divers professionnels et propose des consultations médicales et des soins, mais aussi des temps thérapeutiques. CMPP : centre médico-psycho-pédagogique Il propose de réaliser des bilans et des suivis thérapeutiques. PMI : protection maternelle et infantile C’est un lieu d’accueil médical et de prévention pour les enfants de 0 à 6 ans SESSAD : service d’éducation et de soins spécialisés à domicile Cette structure a pour vocation d’accompagner l’enfant handicapé et sa famille, en milieu ordinaire, de soutenir l’intégration sociale par l’intervention de divers professionnels. Il peut intervenir dès la naissance, sur les lieux de vie de l’enfant. Au sein de ces services, l’enfant et sa famille peuvent rencontrer différents professionnels (médecins, paramédicaux, psychologues, éducateurs…). Par leurs interventions, ils pourront aider au développement de l’enfant et accompagner les parents. 4 – La maison départementale des personnes handicapées (M.D.P.H.) La M.D.P.H. est un lieu d’accueil et d’information pour les personnes handicapées, à tous les âges de la vie, enfants comme adultes. La C.D.A.P.H. (commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées) est l’instance unique de décision ouvrant les droits des personnes handicapées. Elle peut aider à l’élaboration du projet de vie et propose un plan de compensation. Les aides spécifiques Il est important de connaître les prestations prévues par la loi et leurs évolutions. Mais les aides peuvent être modifiées par de nouvelles lois. N’hésitez pas à vous renseigner auprès des services compétents. La sécurité sociale : La trisomie 21 est une Affection Longue Durée (A.L.D.). Les frais médicaux liés à une A.L.D. sont remboursés à 100% du tarif de la sécurité sociale. Les autres frais médicaux non liés à l’A.L.D. ne sont remboursés qu’au tarif de la sécurité sociale : un pourcentage reste donc à la charge de la famille. L’adhésion à une mutuelle fournit un complément pour les dépenses de santé non liées à l’A.L.D. La M.D.P.H : Des aides peuvent être accordées, sur demande, par la C.D.A.P.H. A.E.E.H. : allocation d’éducation de l’enfant handicapé Elle est versée à tous les parents. Peuvent s’y ajouter des compléments ou la prestation de compensation, au regard des besoins spécifiques de l’enfant concerné. A.A.H. : allocation adulte handicapé C’est une prestation sociale pour les adultes en situation de restriction substantielle et durable pour l’accès à l’emploi. D’autres prestations peuvent s’ajouter en fonction des besoins spécifiques, de la situation professionnelle ou financière de la personne. La carte d’invalidité : Elle est accordée par la C.D.A.P.H. et est attribuée à toute personne ayant un taux d’incapacité permanente d’au moins 80%. Elle peut être accordée dès la naissance. |