1 - La trisomie 21


Notre corps et composé de millions de cellules.
Le noyau de chaque cellule contient toute l’information génétique répartie sur 23 paires de chromosomes soit 46 chromosomes.
Les cellules des personnes porteuses de trisomie 21 ont 47 chromosomes avec 3 chromosomes 21 au lieu de 2.
Si les enfants porteurs de trisomie 21 ont des points communs liés à ce syndrome, ils héritent avant tout du patrimoine génétique de leurs parents et construisent leur identité et leur personnalité comme tout enfant et grandissent avec des ressemblances aux autres membres de la famille.
Les enfants porteurs de trisomie 21 ont besoin de plus de temps pour apprendre. Ils peuvent acquérir, pour la plupart d’entre eux un nombre impressionnant d’informations et d’apprentissages pour peu qu’on leur donne le temps.
Ils ont besoin, comme tous les enfants, de se sentir aimés, sécurisés et valorisés ; de disposer d’un cadre et de règle bien définies pour se construire, d’accéder à l’école, et à la vie en société, et d’acquérir les apprentissages professionnels permettant de s’inscrire dans un projet de vie à l’âge adulte.


1 – les premiers apprentissages du tout-petit :

Pour favoriser son éveil, il est important d’être à l’écoute de l’enfant et de le solliciter dès le plus jeune âge :
C’est au sein de la famille que l’enfant va trouver les stimulations favorables. Les parents peuvent se faire accompagner par des professionnels pour parler de leurs difficultés.
Divers soutiens spécifiques pour aider l’enfant à découvrir le monde qui l’entoure, pour encourager ses intérêts, vont favoriser un développement harmonieux :

- la psychomotricité est orientée sur l’approche corporelle, le plaisir de bouger, de pouvoir ainsi entrer en communication avec d’autres. Elle permet aussi de favoriser une meilleure tonicité, ce dont les bébés porteurs de trisomie ont particulièrement besoin.


- la kinésithérapie révèle le potentiel moteur et en accélère les Niveaux d’Evolution Motrice (N.E.M.) : redressement, position assise… Le bébé porteur de trisomie, à travers des jeux, découvre son corps et le monde qui l’entoure.

L’orthophonie, en éveil précoce, viendra naturellement soutenir la prise de contact entre le bébé et son entourage en permettant de repérer ses échanges parfois discrets mais fondamentaux pour l’élaboration de la parole : plaisir de la communication, reconnaissance du babillage, etc…

Le psychologue, quant à lui, accompagne la famille en évoquant avec eux leurs difficultés et leurs questionnements. Par son écoute et ses conseils, il contribue à améliorer la relation affective entre parents et enfants, ainsi que le développement émotionnel des enfants.


2 – L’enfant grandit

Il y a autant de différences entre deux enfants porteurs de trisomie qu’entre deux enfants sans difficulté particulière (tout le monde ne possède pas la même forme d’intelligence, ni le même humour, ni la même sensibilité…).
Chacun aura donc son propre développement en fonction de ses potentialités, du soutien familial, de l’environnement social et scolaire. Un accompagnement adapté aux besoins de l’enfant par divers professionnels contribuera également à son épanouissement.
La socialisation en collectivité est tout aussi primordiale que pour n’importe quel autre enfant.
Le tout-petit pourra apprendre à vivre en groupe, c’est-à-dire découvrir, partager, obéir à une consigne collective, nouer des liens avec les enfants de son âge, s’adapter à des rythmes et des lieux différents.
L’enfant porteur de trisomie a besoin d’être sollicité, encouragé, et de sentir que l’on croit en lui, en ses capacités.
Un climat de calme et de confiance l’aidera dans ses apprentissages.
Il peut apprendre mais il le fait selon un rythme qui lui est propre.
Il a besoin de comprendre le but de ce qu’on lui apprend. Ceci l’aidera à ne pas prendre des habitudes immuables qui deviendraient des rites obligatoires dont il aurait du mal à se passer. Ainsi, parents et professionnels resteront attentifs à l’éventuelle apparition de troubles de la relation.

La loi d’orientation du 30 juin 1975, révisée en 2005, a institué l’obligation scolaire pour les enfants handicapés et fixe comme objectif prioritaire leur intégration en milieu scolaire. Dès la maternelle et à chaque étape (primaire, collège, lycée, formation professionnelle), la demande d’intégration est légitime mais elle n’est pas toujours facile à réaliser.
Avec la loi du 11 février 2005, la notion d’intégration scolaire disparaît au profit de la notion de scolarisation. A l’initiative du référent de scolarisation, une équipe de suivi est mise en place afin de préparer un P.P.S. (Projet Personnalisé de Scolarisation).
La scolarisation est obligatoire jusqu’à 16 ans. Elle peut se dérouler en milieu ordinaire de la maternelle jusqu’à la formation professionnelle ou en milieu spécialisé, établissement du secteur médico-social.
Plus récemment, la circulaire du 16 mars 2010 sur l’inclusion en milieu ordinaire établit que les U.P.I. (Unités Pédagogiques d’Intégration) deviennent des U.L.I.S. (Unités Localisées pour l’Intégration Scolaire).

Le projet professionnel se prépare dès l’adolescence par une formation et un accompagnement adaptés.
Des dispositifs proposent des parcours en lycée professionnel et en centre d’apprentissage.
Le milieu spécialisé (I.M.E., I.M.Pro), quant à lui, dispose de sections professionnelles qui préparent au travail en milieu ordinaire ou adapté.

Le sport
Exactement comme les autres enfants, après contrôle médical, la pratique du sport sera bénéfique, qu’elle soit individuelle ou collective.

Les activités artistiques
Il pourra également exprimer sa sensibilité à travers différentes activités artistiques : musique, théâtre, peinture… Il peut prendre beaucoup de plaisir à pratiquer une activité manuelle, ou autre, en fonction de ses goûts. 

– Tableau récapitulatif