La trisomie

Paroles de familles



    " Eric, est l’aîné d’une fratrie de 3 enfants. Il a actuellement 6 ans et il a les comportements et le sentiment d’un garçon de son âge. Il va à l’école, il joue au foot, il aime jouer avec ses frères et les autres enfants ; il peut être heureux, triste, bagarreur, bon joueur. Mais nous reconnaissons qu’il est souvent joyeux et « toujours partant » pour faire quelque chose.

Pour nous, être parents d’un enfant porteur de trisomie 21 n’est pas rose tous les jours, mais comme chacun d’entre nous il participe au bonheur de la famille et à la construction de la société.
 "

Amélie et Luc, les parents d’Eric



    " Yann est notre deuxième enfant. A la naissance, nous avons été terrassés par l'annonce de la trisomie. En quelques heures nous avons dû faire le deuil de l'enfant idéal. Une vague d'angoisse nous a envahisavec un mélange de sentiments et des interrogations multiples. Nous avons, dans un premier temps, attendu les résultats des différents examens qui devaient déterminer l'aspect somatique (cardiopathie entre autres). Très rapidement le corps médical a pu nous rassurer, alors nous nous sommes interrogés sur notre fonction parentale. Comment pouvions-nous accompagner cet enfant, est-ce que nous en serions capables....etc..? Ces quelques heures, ces quelques jours, nous ont parus une éternité, violents et douloureux. Puis d'un seul coup, tout devient plus clair, cet enfant est le nôtre, c'est une évidence, il est différent mais qu'importe, il nous fera soulever des montagnes.

Aujourd'hui, Yann a dix ans, avec du recul, je sais que tous nos doutes, toutes ces interrogations, étaient juste à propos, et qu'en réalité être parents c'est avancer vers l'inconnu et par conséquent prendre un risque, et s'interroger. Alors enfant différent ou pas, tout le monde interroge sa capacité à être parents. Simplement pour cet enfant qui n'est pas l'enfant idéal, nos angoisses et nos doutes ont été décuplés mais pas si loin de ce que l'on peut vivre pour une naissance dite normale. Yann a bien grandi, il évolue à son rythme et reste un enfant harmonieux et joyeux. Il est parfaitement socialisé, il a du plaisir quand il est à l'école, au centre aéré, dans des activités extra-scolaires...Nous, parents, avons trouvé le juste milieu, nous sommes bienveillants mais pas trop protecteurs, et je me dis que nous avons réussi, Yann peut être à distance de sa famille et y être bien.

L'objectif, des dix prochaines années, est de l'accompagner le plus loin possible dans l'autonomie mais je dirais comme tous les enfants. Certes il ne sera pas pilote de ligne, et alors, s’il est heureux le pari sera gagné. "



Permettre à chaque personne de développer ses compétences et son autonomie propres avec la confiance et l’aide de tous.



1 - La trisomie 21


Notre corps et composé de millions de cellules.
Le noyau de chaque cellule contient toute l’information génétique répartie sur 23 paires de chromosomes soit 46 chromosomes.
Les cellules des personnes porteuses de trisomie 21 ont 47 chromosomes avec 3 chromosomes 21 au lieu de 2.
Si les enfants porteurs de trisomie 21 ont des points communs liés à ce syndrome, ils héritent avant tout du patrimoine génétique de leurs parents et construisent leur identité et leur personnalité comme tout enfant et grandissent avec des ressemblances aux autres membres de la famille.
Les enfants porteurs de trisomie 21 ont besoin de plus de temps pour apprendre. Ils peuvent acquérir, pour la plupart d’entre eux un nombre impressionnant d’informations et d’apprentissages pour peu qu’on leur donne le temps.
Ils ont besoin, comme tous les enfants, de se sentir aimés, sécurisés et valorisés ; de disposer d’un cadre et de règle bien définies pour se construire, d’accéder à l’école, et à la vie en société, et d’acquérir les apprentissages professionnels permettant de s’inscrire dans un projet de vie à l’âge adulte.


1 – les premiers apprentissages du tout-petit :

Pour favoriser son éveil, il est important d’être à l’écoute de l’enfant et de le solliciter dès le plus jeune âge :
C’est au sein de la famille que l’enfant va trouver les stimulations favorables. Les parents peuvent se faire accompagner par des professionnels pour parler de leurs difficultés.
Divers soutiens spécifiques pour aider l’enfant à découvrir le monde qui l’entoure, pour encourager ses intérêts, vont favoriser un développement harmonieux :

1 – le développement moteur

- la psychomotricité est orientée sur l’approche corporelle, le plaisir de bouger, de pouvoir ainsi entrer en communication avec d’autres. Elle permet aussi de favoriser une meilleure tonicité, ce dont les bébés porteurs de trisomie ont particulièrement besoin.


- la kinésithérapie révèle le potentiel moteur et en accélère les Niveaux d’Evolution Motrice (N.E.M.) : redressement, position assise… Le bébé porteur de trisomie, à travers des jeux, découvre son corps et le monde qui l’entoure.

2 – le développement du langage

L’orthophonie, en éveil précoce, viendra naturellement soutenir la prise de contact entre le bébé et son entourage en permettant de repérer ses échanges parfois discrets mais fondamentaux pour l’élaboration de la parole : plaisir de la communication, reconnaissance du babillage, etc…

3 – le développement affectif

Le psychologue, quant à lui, accompagne la famille en évoquant avec eux leurs difficultés et leurs questionnements. Par son écoute et ses conseils, il contribue à améliorer la relation affective entre parents et enfants, ainsi que le développement émotionnel des enfants.


2 – L’enfant grandit

Il y a autant de différences entre deux enfants porteurs de trisomie qu’entre deux enfants sans difficulté particulière (tout le monde ne possède pas la même forme d’intelligence, ni le même humour, ni la même sensibilité…).
Chacun aura donc son propre développement en fonction de ses potentialités, du soutien familial, de l’environnement social et scolaire. Un accompagnement adapté aux besoins de l’enfant par divers professionnels contribuera également à son épanouissement.
La socialisation en collectivité est tout aussi primordiale que pour n’importe quel autre enfant.
Le tout-petit pourra apprendre à vivre en groupe, c’est-à-dire découvrir, partager, obéir à une consigne collective, nouer des liens avec les enfants de son âge, s’adapter à des rythmes et des lieux différents.
L’enfant porteur de trisomie a besoin d’être sollicité, encouragé, et de sentir que l’on croit en lui, en ses capacités.
Un climat de calme et de confiance l’aidera dans ses apprentissages.
Il peut apprendre mais il le fait selon un rythme qui lui est propre.
Il a besoin de comprendre le but de ce qu’on lui apprend. Ceci l’aidera à ne pas prendre des habitudes immuables qui deviendraient des rites obligatoires dont il aurait du mal à se passer. Ainsi, parents et professionnels resteront attentifs à l’éventuelle apparition de troubles de la relation.

– le temps de l’école

La loi d’orientation du 30 juin 1975, révisée en 2005, a institué l’obligation scolaire pour les enfants handicapés et fixe comme objectif prioritaire leur intégration en milieu scolaire. Dès la maternelle et à chaque étape (primaire, collège, lycée, formation professionnelle), la demande d’intégration est légitime mais elle n’est pas toujours facile à réaliser.
Avec la loi du 11 février 2005, la notion d’intégration scolaire disparaît au profit de la notion de scolarisation. A l’initiative du référent de scolarisation, une équipe de suivi est mise en place afin de préparer un P.P.S. (Projet Personnalisé de Scolarisation).
La scolarisation est obligatoire jusqu’à 16 ans. Elle peut se dérouler en milieu ordinaire de la maternelle jusqu’à la formation professionnelle ou en milieu spécialisé, établissement du secteur médico-social.
Plus récemment, la circulaire du 16 mars 2010 sur l’inclusion en milieu ordinaire établit que les U.P.I. (Unités Pédagogiques d’Intégration) deviennent des U.L.I.S. (Unités Localisées pour l’Intégration Scolaire).


– Le temps de la formation professionnelle

Le projet professionnel se prépare dès l’adolescence par une formation et un accompagnement adaptés.
Des dispositifs proposent des parcours en lycée professionnel et en centre d’apprentissage.
Le milieu spécialisé (I.M.E., I.M.Pro), quant à lui, dispose de sections professionnelles qui préparent au travail en milieu ordinaire ou adapté.


– Les loisirs

Le sport
Exactement comme les autres enfants, après contrôle médical, la pratique du sport sera bénéfique, qu’elle soit individuelle ou collective.

Les activités artistiques
Il pourra également exprimer sa sensibilité à travers différentes activités artistiques : musique, théâtre, peinture… Il peut prendre beaucoup de plaisir à pratiquer une activité manuelle, ou autre, en fonction de ses goûts. 


– Tableau récapitulatif

  Naissance
Petite enfance
 6/7 ans
Enfance
 12 ans
Adolescence
 20 ans
Adulte
 
En milieu
ordinaire








Accompagné
ou non



En milieu
adapté
 Famille
Crèche
Assistante maternelle
Halte-garderie
Avec ou sans AVS
Ecole maternelle
Cantine scolaire
Garderie scolaire



CAMSP




SESSAD
 Avec ou sans AVS

Classe ordinaire


C.L.I.S.








I.M.E.
 Avec ou sans AVS
E.G.P.A.
U.L.I.S. en collège
U.L.I.S. en lycée
Lycée professionnel
C.F.A.
C.F.A.
Travail en milieu ordinaire








S.A.V.S.
S.A.M.S.A.H.



Entreprise adaptée
E.S.A.T.
Foyer occupationnel
Foyer d’accueil médicalisé
M.A.S.







Loisirs Associations de quartier, centres de loisirs, club d’activités sportives et culturelles, maisons des jeunes et de la culture, camps de vacances.



2 – Suivi médical

Il est important que l’enfant soit suivi par un généraliste ou un pédiatre. Ce médecin devra avoir votre confiance, il s’occupera des maladies courantes et il orientera vers des spécialistes si nécessaire.


Un livret de « suivi médical des personnes porteuses de trisomie 21 » comportant des informations complètes est à la disposition de la famille ou du médecin traitant (à Trisomie 21 France ou à Trisomie 21 Sarthe).




3 – Lieux d’accueil et services de soins  


CAMSP : centre d’action médico-sociale précoce
C’est souvent le premier maillon de la chaîne des équipements sociaux et médico-sociaux. C’est un service de prévention, de diagnostic et de soins pour les enfants de 0 à 6 ans.

CMP : centre médico-psychologique
Il est composé de divers professionnels et propose des consultations médicales et des soins, mais aussi des temps thérapeutiques.

CMPP : centre médico-psycho-pédagogique
Il propose de réaliser des bilans et des suivis thérapeutiques.

PMI : protection maternelle et infantile
C’est un lieu d’accueil médical et de prévention pour les enfants de 0 à 6 ans

SESSAD : service d’éducation et de soins spécialisés à domicile
Cette structure a pour vocation d’accompagner l’enfant handicapé et sa famille, en milieu ordinaire, de soutenir l’intégration sociale par l’intervention de divers professionnels. Il peut intervenir dès la naissance, sur les lieux de vie de l’enfant.


Au sein de ces services, l’enfant et sa famille peuvent rencontrer différents professionnels (médecins, paramédicaux, psychologues, éducateurs…). Par leurs interventions, ils pourront aider au développement de l’enfant et accompagner les parents.



4 – La maison départementale des personnes handicapées (M.D.P.H.)

La M.D.P.H. est un lieu d’accueil et d’information pour les personnes handicapées, à tous les âges de la vie, enfants comme adultes.

La C.D.A.P.H. (commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées) est l’instance unique de décision ouvrant les droits des personnes handicapées. Elle peut aider à l’élaboration du projet de vie et propose un plan de compensation.


Les aides spécifiques

Il est important de connaître les prestations prévues par la loi et leurs évolutions. Mais les aides peuvent être modifiées par de nouvelles lois. N’hésitez pas à vous renseigner auprès des services compétents.

La sécurité sociale :
La trisomie 21 est une Affection Longue Durée (A.L.D.).
Les frais médicaux liés à une A.L.D. sont remboursés à 100% du tarif de la sécurité sociale. Les autres frais médicaux non liés à l’A.L.D. ne sont remboursés qu’au tarif de la sécurité sociale : un pourcentage reste donc à la charge de la famille. L’adhésion à une mutuelle fournit un complément pour les dépenses de santé non liées à l’A.L.D.

La M.D.P.H :
Des aides peuvent être accordées, sur demande, par la C.D.A.P.H. 

A.E.E.H. : allocation d’éducation de l’enfant handicapé
Elle est versée à tous les parents. Peuvent s’y ajouter des compléments ou la prestation de compensation, au regard des besoins spécifiques de l’enfant concerné.

A.A.H. : allocation adulte handicapé
C’est une prestation sociale pour les adultes en situation de restriction substantielle et durable pour l’accès à l’emploi. D’autres prestations peuvent s’ajouter en fonction des besoins spécifiques, de la situation professionnelle ou financière de la personne.

La carte d’invalidité :
Elle est accordée par la C.D.A.P.H. et est attribuée à toute personne ayant un taux d’incapacité permanente d’au moins 80%. Elle peut être accordée dès la naissance.