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Démarches inclusives

Discours de la journée nationale de la Trisomie 21 en 2017

Le 14 mars dernier, Mélanie SEGARD, une jeune femme porteuse de trisomie 21 réalisait son rêve : présenter la météo télévisée. C'est avec brio qu'elle a tenu le rôle qu'on lui confiait. France 2 avait d'ailleurs joué le jeu puisque Mélanie ne sachant pas lire, ils ont travaillé avec elle durant les trois jours précédents et mis en place un système de pictogrammes à la place du prompteur. C'est donc une véritable performance à laquelle nous avons assisté, autant qu'une véritable exposition médiatique de l'expression de la différence.

Cet événement nous oblige néanmoins à nous interroger. Le soir du 14 mars 2017, France 2 a réalisé un record d'audience sur cette tranche horaire puisque l'émission a été suivie par 5 millions de téléspectateurs. Devons-nous y voir ici un effet médiatique, un buzz ou les prémices d'une évolution des regards sur le handicap dans notre société ?

La trisomie 21 représente une des premières causes de handicap intellectuel en France. A ce titre, ils nous semblent normal que les personnes porteuses de trisomie 21 soient représentées, que leurs voix puissent se faire entendre. Il faut reconnaître que depuis quelques années, on parle plus de la Trisomie 21, on affronte les représentations qui se sont construites durant plus d'un siècle. Je vous renvoie d'ailleurs à l'ouvrage que vient de publier Trisomie 21 France et qui s'intitule « 100 idées pour en savoir plus sur les personnes avec trisomie 21… Et casser les idées reçues ».

Pour ne prendre que l'année 2017, il me faut vous citer la fiction de « Mention Particulière » diffusée par TF1 il y a deux semaines. Inspirée d'une histoire vraie, l'actrice Marie DAL ZOTTO qui incarne la jeune héroïne qui tente d'obtenir son bac a réalisé dans ce feuilleton une prestation fantastique qu'on ne peut que féliciter. Mais je peux aussi vous citer pêle-mêle le 2ème championnat d'Europe de natation trisomie 21 qui s'est déroulé à Paris où les nageurs français ont raflé la 2ème place avec 34 médailles. Je peux vous inviter à découvrir le clip « Up for Down » d'Ulysse from Mars que l'artiste dédie à son ami d'enfance lui-même porteur de trisomie 21. Je peux vous parler de Joseph Hale qui a été choisi comme nouvel égérie de la marque de prêt-à-porter britannique River Island. Et je ne saurais achever cette liste sans vous parler de la performance des acteurs des Chemins de Traverse, l'atelier théâtre de La Bertoche, qui a réuni 300 spectateurs lors de sa représentation de Pinocchio à l'Espal le 22 octobre dernier.

Cet atelier, qui rassemble personnes valides et personnes porteuses de handicap est un formidable message envoyé à notre société : nos différences n'ont pas autant de poids que ce qui nous rassemble.

Pourtant, malgré ses progrès, nous vivons ou entendons encore trop d’événements qui nous heurtent.

En septembre, l'école Jean Macé du Mans a accueilli les enfants dans 9 classes. Finalement, 2 jours plus tard, on fermait l'une de ces classes car l'effectif n'était pas atteint : 219 élèves alors qu'il en fallait 224. Au delà des classes surchargées, ce qui est révoltant c'est que dans ce calcul n'apparaissait pas les 12 élèves scolarisés en ULIS. 12 élèves normalement rattachés à leur classe d'âge et devant bénéficier de temps d'inclusion. Ces 12 élèves sont donc des invisibles, des élèves qu'on ne comptent pas et qui laissent penser qu'ils ne comptent pas.

C'est exactement sur ces éléments que nous devons avoir un impact. Une personne en situation de handicap doit avant tout être perçu pour ce qui le rattache à notre humanité. Son identité ne doit pas se définir avant tout par sa différence.

C'est pour cette raison que nous nous sommes engagés auprès du collectif d'association en faveur des personnes porteuses de handicap concernant le manque de place à la rentrée 2017. A la rentrée de septembre dans la Sarthe, c'est 84 enfants qui n'avaient pas d'affectation. Certains ont dû être scolarisés en milieu ordinaire alors qu'ils relevaient d'ULIS, d'autres sont restés au domicile ou à l'école car pas de place en IME. Il est tout à fait anormal qu'en 2017, un pays comme le nôtre ne puisse proposer une solution adaptée pour chaque enfant. Le collectif a pu obtenir un rendez-vous auprès de Monsieur LACAZE, Délégué Territorial de l'ARS. Des solutions, il y en aura, mais pas avant l'horizon 2019 ou 2020.

C'est aussi la situation d'ado porteurs de trisomie 21 qui ont eu jusque là un parcours en milieu ordinaire - ULIS école puis ULIS Collège et enfin ULIS Lycée - et pour lequel l'avenir est incertain. Pour la première fois, l'inspection académique a autorisé une deuxième année d'ULIS pour certains d'entre eux mais quid de la suite ? Devront-ils intégrer un cursus ordinaire ? Obtiendront-ils le soutien d'une AVS ? Leur donnera-t-on une chance de révéler tout leur potentiel et de s'intégrer dans une société où le travail est aujourd'hui un marqueur fort de l'identité ?

C'est toutefois le pari que nous faisons, autant du fait des efforts des familles qui s'impliquent fortement dans l'avenir de leurs enfants que grâce aux professionnels du SESSAD la Courte Échelle qui accompagnent les jeunes de plus en plus longtemps et depuis cette rentrée dans le champs de l'insertion sociale et professionnelle. Comme la Fédération Trisomie 21 France à laquelle nous adhérons et avec qui nous partageons les valeurs, nous croyons en la capacité des personnes porteuses de Trisomie 21. Nous sommes convaincus que les avancées de ces dernières années, l'éducation précoce, les prises en charges pluridisciplinaires, les efforts redoublés pour changer les regards vont porter leurs fruits. Notre objectif commun est de voir se développer le pouvoir d'agir des personnes en situation de handicap. L'avenir des nos jeunes est à l'autodétermination et à l'autoreprésentation. Pour reprendre les mots de Trisomie 21 France : «qu'ils ne soient plus objet de soins mais sujet de droit ».

Nous verrons des restaurants comme « le Reflets » fleurir dans d'autres villes que Nantes, nous verrons des jeunes s'épanouir, trouver un travail qui leur conviennent dans un milieu qui leur conviennent, nous verrons des solutions de logements ou d'hébergement adaptés. Nous parions sur le fait que demain, avant d'être des individus porteur d'un handicap, d'une trisomie 21, nous serons face à des citoyens, des professionnels, des acteurs, des bénévoles, des amis, des collègues ou des voisins, des humains comme vous, comme moi. Car tout ceci, si l'on y réfléchit bien, n'est finalement qu'une question de regard.

Plutôt que de désigner ce qui est différent, faire en sorte que ce soit le regard qui soit différent. Poser sur l'autre un regard bienveillant, l'accompagner au mieux, lui offrir une place et alors lui laisser ensuite la possibilité de s'épanouir. Voilà notre message pour cette journée nationale de la trisomie 21. 

Journée nationale de la Trisomie 21 
Le Mans, le 19 novembre 2017